4 września 2018 r.

WIEDZA

WRZESIEŃ MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI RAKA JAJNIKA, CHŁONIAKÓW I BIAŁACZEK

#WczesneWykrycieToŻycie Ogólnopolska Kampania Profilaktyki Nowotworów

We wrześniowej odsłonie Ogólnopolskiej Kampanii #WczesneWykrycieToŻycie 45 organizacji pacjentów tworzących Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych oraz znane publicznie osoby przypominają o profilaktyce raka jajnika oraz nowotworów onkohematologicznych – chłoniaków i białaczek.

W Polsce, wśród nowotworów strefy intymnej u kobiet, największą śmiertelność powoduje rak jajnika. Co roku odchodzi z powodu tego nowotworu blisko 3800 kobiet. Zachorowalność oraz liczba zgonów z powodu raka jajnika wciąż niepokojąco wzrastają. Przeżycia 5-letnie wśród pacjentek z nowotworami jajnika w ciągu pierwszej dekady XXI zmniejszyły się aż o prawie 8 %. Rak jajnika jest najgorzej rokującym nowotworem ginekologicznym, notującym najniższy poziom wskaźnika przeżycia 5-letniego – tylko 42,6%. Wynika to przede wszystkim z trudności wczesnego rozpoznania choroby oraz niekorzystnej lokalizacji anatomicznej. Wykrycie raka jajnika we wczesnych stadiach, kiedy szanse na przeżycie pięcioletnie wynoszą aż 90%, nadal dotyczy niewielkiego odsetka pacjentek (20–30%), prawie w 70% przypadków nowotwór ten rozpoznaje się w wyższym stopniu zaawansowania (III i IV), w którym 5-letnie przeżycie obniża się do 25%. Przyczyny raka jajnika wciąż nie są dokładnie poznane. Za czynniki ryzyka uważa się wczesną pierwszą miesiączkę i późną menopauzę, bezdzietność, nieskuteczne stymulowanie owulacji u kobiet, które mają problemy z zajściem w ciążę oraz niekarmienie piersią. Są to, więc czynniki związane z wydłużonym okresem pracy jajników.

Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia „Sanitas”, pacjentka po leczeniu raka jajnika przestrzega – Rak jajnika nazywany jest „cichym zabójcą kobiet”, gdyż symptomy z nim związane we wczesnym stadium nie niepokoją pacjentek. Pierwsze objawy raka jajnika nie są zazwyczaj kojarzone z problemami ginekologicznymi. Są to zaparcia, wzdęcia, biegunki, uczucie pełności w śródbrzuszu lub nadbrzuszu, brak apetytu i permanentne zmęczenie. Mogą pojawić się też nieregularne krwawienia z dróg rodnych, co jest przypisywane specyfice menopauzy. Mitem jest też twierdzenie, że jest to nowotwór osób starszych, czego jestem przykładem – raka jajnika zdiagnozowano u mnie, kiedy miałam 24 lata. 
Ważne jest, więc regularne badanie się u ginekologa, nawet po menopauzie i po urodzeniu planowanej liczby dzieci i wykonywanie, co roku dopochwowego USG. Diagnostyka raka jajnika jest bardzo trudna. W badaniu ginekologicznym, w trakcie USG dopochwowego lekarz może stwierdzić jedynie niepokojące zmiany na jajnikach i większości przypadków dopiero podczas operacji można postawić ostateczne rozpoznanie. 
Warto wspomnieć, że nowotwór jajnika może mieć podłoże genetyczne – dodaje ambasadorka Kampanii, aktorka Orina Krajewska, a zarazem prezes Fundacji BĄDŹ – Około 13% zachorowań na raka jajnika jest uwarunkowanych genetycznie. Jeśli w naszej rodzinie były przypadki raka jajnika lub raka piersi, może to oznaczać, że jesteśmy nosicielami genów BRCA1 lub BRCA2, które zwiększają ryzyko zachorowania na nowotwór jajnika od 23 do 54%. Kobiety z obciążonym wywiadem rodzinnym, także po stronie męskiej, w kierunku chorób nowotworowych powinny skonsultować się z poradnią genetyczną. 
W czerwcu br. minister zdrowia poinformował o wprowadzeniu w najbliższym czasie refundacji profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów u kobiet nosicielek mutacji BRCA1/2, zabiegu zmniejszającego całkowicie ryzyko zachorowania na raka jajnika u tych pacjentek.

Wrzesień to także miesiąc profilaktyki nowotworów onkohematologicznych - chłoniaków i białaczek. Białaczki to złośliwe nowotwory układu krwiotwórczego najczęściej powstające wskutek przypadkowego błędu przy podziale komórki układu krwiotwórczego. Nowotwór jest następstwem jednej zmutowanej, uszkodzonej komórki, jej niekontrolowanego namnażania. Generalnie, nowotwory układu krwiotwórczego nie mają uwarunkowań rodzinnych, nie są też chorobami zakaźnymi. Wskazuje się też na środowiskowe przyczyny powstawania białaczek m.in. związek z ekspozycją na promieniowanie, występowanie określonych substancji chemicznych (benzen) w miejscu pracy i domu czy niską częstotliwością pola elektromagnetycznego. Wśród czynników ryzyka wymienia się również palenie papierosów, przebyte leczenie przeciwnowotworowe, a zwłaszcza radioterapię. 
Białaczki stanowią około 10% zachorowań na nowotwory. 
Pierwsze objawy większości białaczek są nieswoiste, identyczne dla wszystkich jej rodzajów m.in: osłabienie, gorączka, ból głowy, w związku, z czym, są lekceważone przez większość pacjentów i lekarzy. 
Jan Salamonik, wiceprezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową podkreśla - Podstawowym badaniem w diagnostyce białaczek jest morfologia krwi obwodowej z rozmazem. To popularne i niedrogie badanie, które każdy powinien wykonać profilaktycznie raz w roku. Powinien się wręcz domagać od swojego lekarza pierwszego kontaktu skierowania na to badanie raz w roku. Wielu osobom regularnie wykonywana morfologia krwi uratowała życie. 
Chłoniaki to rzadkie nowotwory (2,5% zachorowań na nowotwory ogółem w Polsce, ale w ostatnich latach ich częstość wzrasta) wywodzące się z nieprawidłowych, mnożących się bez kontroli limfocytów – komórek układu limfatycznego (chłonnego). Możliwe przyczyny ich powstawania to: czynniki genetyczne, zaburzenia pracy układu odpornościowego, przyjmowanie leków immunosupresyjnych, zakażenia wirusowe, infekcje bakteryjne, powikłania po chemio- i radioterapii, promieniowanie jonizujące, ekspozycja na szkodliwe środki chemiczne, przebyte przeszczepy i transfuzje. 
Pierwsze objawy chłoniaków są niecharakterystyczne, często przypominają zwykłe przeziębienie, dlatego są bagatelizowane przez lekarzy i pacjentów. Wymaga to szerokiej edukacji społeczeństwa na temat tych nowotworów, co jest także ważne ze względu na ich szybki rozwój i konieczność wdrożenia pilnej diagnostyki i leczenia. 
Dr Elżbieta Lampka ze Stowarzyszenia Wspierającego Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” mówi – Nasze Stowarzyszenie kładzie nacisk na szerzenie wiedzy o tych nowotworach, kluczem do szybkiej diagnozy jest nauka samoobserwacji i edukacja. Do najważniejszych objawów należą: powiększone węzły chłonne głównie w okolicy szyi, pachowe, pachwinowe, zazwyczaj niebolesne i stopniowo narastające. Utrzymujący się uporczywy kaszel, gorączka lub nawracające stany podgorączkowe, obfite nocne poty, powtarzające się infekcje górnych dróg oddechowych, męczliwość, osłabienie, utrata masy ciała w krótkim czasie, oraz towarzyszący świąd skóry powinny zwrócić naszą uwagę. 
Jeśli objawy te utrzymują się dłużej niż dwa - trzy tygodnie – dodaje dr Elżbieta Lampka – należy udać się do lekarza. Także powiększenie węzłów chłonnych występujące przez kilkanaście dni, mimo przyjmowania antybiotyków, leków przeciwbakteryjnych i przeciwzapalnych, powinno skłonić nas pacjentów i lekarzy do szybkiej diagnostyki w kierunku chłoniaków. Warto dodać, iż edukacja społeczeństwa o chłoniakach jest podstawowym celem działalności Lymphoma Coalition, a 15 września każdego roku organizowany Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach przypomina o tych chorobach.

WIĘCEJ INFORMACJI NA STRONACH ORGANIZACJI:

Organizacje wspierające chorych na nowotwory ginekologiczne:

Organizacje wspierające chorych na chłoniaki:

  • Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki - Przebiśnieg – www.przebisnieg.org
  • Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” – www.sowieoczy.pl

Organizacje wspierające chorych na nowotwory krwi:

16 sierpnia 2020 r. WYDARZENIA Akademia Pacjenta - webinar 14 sierpnia 2020 r. WYDARZENIA AKADEMIA PACJENTA - cykl webinarów 7 sierpnia 2020 r. AKTUALNOŚCI #onkoochrona - pierwsze wysyłki zestawów 4 sierpnia 2020 r. AKTUALNOŚCI Odpowiedź Ministra Zdrowia na interpelację złożoną w imieniu Fundacji Carita 27 lipca 2020 r. WIDEO Cykl spotkań on-line: "Szpiczak plazmocytowy – Perspektywy dla pacjentów” 17 lipca 2020 r. PACJENCI Przekraczanie granic - historia wyprawy rowerowej Grzegorza Rakowieckiego 15 lipca 2020 r. AKTUALNOŚCI #onkoochrona - zestaw pierwszej potrzeby 15 lipca 2020 r. MATERIAŁY Materiały do pobrania 9 lipca 2020 r. WIDEO Pacjent onkologiczny w dobie COVID19 17 czerwca 2020 r. MATERIAŁY Informator dla pacjentów 30 maja 2020 r. AKTUALNOŚCI Wspieramy szpitale w walce z COVID-19 - podsumowanie 27 maja 2020 r. WIDEO Relacja z rajdu rowerowego "ROZJECHAĆ SZPICZAKA" 21 maja 2020 r. AKTUALNOŚCI Pacjent a procedury - trudna ścieżka pacjenta hematoonkologicznego 20 maja 2020 r. Aktualności Dostęp do nowoczesnych terapii lekowych w szpiczaku plazmocytowym. Polska vs Europa 19 maja 2020 r. AKTUALNOŚCI Pogrzeb Ryszarda Bazeli 18 maja 2020 r. AKTUALNOŚCI Śmierć Ryszarda Bazeli 8 maja 2020 r. WYDARZENIA Pomagamy szpitalom 5 maja 2020 r. AKTUALNOŚCI Wspieramy szpitale w walce z COVID-19 4 kwietnia 2020 r. AKTUALNOŚCI Wywiad z Prezesem Fundacji Carita Łukaszem Rokickim 1 kwietnia 2020 r. Wideo Norway Expedition Fundacja Carita 19 marca 2020 r. ANKIETA Prośba o wypełnienie ankiety 18 marca 2020 r. AKTUALNOŚCI Chemioterapia w czasie pandemii 17 marca 2020 r. AkTUALNOŚCI Pacjent a epidemia 3 marca 2020 r. AKTUALNOŚCI Jaskółki Nadziei 5 lutego 2020 r. AKTUALNOŚCI Raport dotyczący doświadczeń i oczekiwań pacjentów w stosunku do metod leczenia 27 stycznia 2020 r. WYDARZENIA Konferencja - warsztat: OCENA TECHNOLOGII MEDYCZNYCH - HTA W POLSCE I UNII EUROPEJSKIEJ 18 stycznia 2020 r. SPOTKANIA W REGIONACH Agenda Spotkania Edukacyjnego "Szpiczak i My" w Gdańsku 16 stycznia 2020 r. SPOTKANIA W REGIONACH Spotkanie Edukacyjne "Szpiczak i My" w Gdańsku 10 grudnia 2019 r. AkTUALNOŚCI Firma Roche partnerem naszej Fundacji 13 października 2019 r. AkTUALNOŚCI Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim 26 września 2019 r. WYDARZENIA KRAJOWY DZIEŃ PACJENTÓW ZE SZPICZAKIEM MNOGIM 26 września 2019 r. WYDARZENIA Agenda KRAJOWEGO DNIA PACJENTA ZE SZPICZAKIEM MNOGIM 14 września 2019 r. AKTUALNOŚCI XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów 25 sierpnia 2019 r. MOTYWACJA Pacjenci na krańcu świata 13 sierpnia 2019 r. BADANIA KLINICZNE Predator 10 sierpnia 2019 r. INNE Ankieta 4 sierpnia 2019 r. WYDARZENIA Rajd Rowerowy 'ROZJECHAĆ SZPICZAKA" 20-22.09.2019 r. - Regulamin 4 sierpnia 2019 r. WYDARZENIA Karta zgłoszenia - Rajd "ROZJECHAĆ SZPICZAKA" 4 sierpnia 2019 r. WYDARZENIA Rajd Rowerowy "ROZJECHAĆ SZPICZAKA" 20-22.09.2019 r. 4 sierpnia 2019 r. WYDARZENIA Agenda rajdu "Rozjechać szpiczaka" 28 czerwca 2019 r. LEKI Nowa lista leków refundowanych 18 czerwca 2019 r. MOTYWACJA Uwierzyć w siebie 9 czerwca 2019 r. WYDARZENIA CEE PATIENTS' PARTNERS SUMMIT 30 maja 2019 r. SPOTKANIA W REGIONACH 15. czerwca spotkanie w Zielonej Górze 28 maja 2019 r. MOTYWACJA Szpiczak. Prezent ślubny. 28 kwietnia 2019 r. akademia pacjenta Warsztaty edukacyjno-rehabilitacyjne 29 marca 2019 r. Informacja prasowa 30 marca − Światowy Dzień Walki ze Szpiczakiem − wyzwania dla polskiej hematoonkologii 28 marca 2019 r. INNE REKRUTACJA DO BADAŃ KLINICZNYCH 25 marca 2019 r. SPOTKANIA W REGIONACH 13.04.2019 spotkanie w Lublinie 20 marca 2019 r. SPOTKANIA W REGIONACH 13.04.2019 spotkanie w Warszawie 20 lutego 2019 r. SPOTKANIA W REGIONACH 23.03 spotykamy się we Wrocławiu 25 stycznia 2019 r. KONFERENCJE 4 FORUM NA RZECZ PACJENTA ONKOLOGICZNEGO 22 stycznia 2019 r. INNE Konferencja Szpiczak Plazmocytowy 12 grudnia 2018 r. WIDEO KRAJOWY DZIEŃ PACJENTÓW ZE SZPICZAKIEM MNOGIM – materiał video 12 grudnia 2018 r. INNE Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim – część relaksacyjna 22 listopada 2018 r. KONFERENCJE Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim 24 września 2018 r. INNE Polskie Konsorcjum Szpiczakowe oraz Fundacja Carita zaprasza wszystkich chętnych do wzięcia udziału w badaniu klinicznym 4 września 2018 r. INNE Nowe forum dla pacjentów 4 września 2018 r. WIEDZA WRZESIEŃ MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI RAKA JAJNIKA, CHŁONIAKÓW I BIAŁACZEK 31 lipca 2018 r. INNE Z głębokim żalem i smutkiem żegnamy Prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem, Wiesławę Adamiec. Ta wiadomość wstrząsnęła nami wszystkimi. 30 maja 2018 r. WYDARZENIA Warsztaty w Darłówku 10 maja 2018 r. INNE Odeszła nasza serdeczna koleżanka 16 kwietnia 2018 r. LEKI Polscy pacjenci nie mogą korzystać w pełni z rewolucji w leczeniu szpiczaka 4 kwietnia 2018 r. WYDARZENIA Kwiecień pod znakiem Ogólnopolskiej Kampanii Profilaktyki Nowotworów #WczesneWykrycieToŻycie 20 marca 2018 r. INNE ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 6 marca 2018 r. WIEDZA PORADNIK HEMATOLOGIA DO POBRANIA 20 lutego 2018 r. WYDARZENIA Recenzja z Krajowego Kongresu dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 12 lutego 2018 r. WYDARZENIA I Kongres Fundacji Małgosi Braunek "Bądź integralny w zdrowiu" 9 lutego 2018 r. KONFERENCJE Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 25 stycznia 2018 r. INNE Prośba o pomoc Mariolce Grabarczyk 20 grudnia 2017 r. KONFERENCJE Zaproszenie na kongres „Bądź integralny w zdrowiu” 5 grudnia 2017 r. LEKI Pomalidomid – staranie o refundację 2 grudnia 2017 r. LEKI Debata Medexpresu: Szpiczak plazmocytowy „Chorzy żyją od leku do leku” 18 października 2017 r. WIEDZA Zapraszamy do wzięcia udziału w webinarium 11 sierpnia 2017 r. KONFERENCJE Zaproszenie na III Ogólnopolski Dzień Pacjenta ze szpiczakiem mnogim 29 czerwca 2017 r. LEKI Zmiany w dostępności leczenia onkologicznego 6 czerwca 2017 r. WIEDZA Poradnik „Hematologia” już dostępny 2 maja 2017 r. WARSZTATY Zaproszenie na bezpłatne warsztaty

ARCHIWUM