20 luty 2018 r.

WYDARZENIA

Recenzja z Krajowego Kongresu dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym

Holistyczne podejście jest jednym z najnowszych i najważniejszych w trendów w leczeniu i wsparciu pacjentów hematologicznych. Dzięki kompleksowej i skoordynowanej opiece medycznej, pacjenci mają szanse na normalne życie, a szpiczak plazmocytowy coraz częściej określany jest jako choroba przewlekła.

Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym, który odbył się w Warszawie w dniach 16 -19 lutego w swoim programie zawarł wszechstronne zagadnienia dotyczące opieki zdrowotnej.

Kongres rozpoczął się od debaty z ekspertami „Holistyczne podejście do problemów pacjenta hematologicznego i jego potrzeb - wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki w systemie ochrony zdrowia”, której moderatorem była dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

W panelu udział wzięli:

  • prof. dr hab. n. med. Anna Dmoszyńska – Polska Grupa Szpiczakowa
  • prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
  • prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
  • dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
  • dr med. Dominik Dytfeld Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
  • dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
  • dr Andrzej Śliwczyński – Departament Gospodarki Lekami, Narodowy Fundusz Zdrowia
  • mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
  • adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka

Dyskusja panelowa przyniosła wiele wniosków i propozycji zmian. Na bazie wypowiedzi zaproszonych ekspertów i ich dotychczasowych doświadczeń z prowadzeniem pacjenta w programach lekowych, zauważyliśmy, że są obszary, w których instrument ten jest nieskuteczny i nieefektywny. Największym wyzwaniem w tym kontekście jest organicznie miejsca prowadzenia pacjenta w programie lekowym do bardzo określonych placówek, co często ogranicza dostęp do leczenia, a nawet powoduje, że między ośrodkami pojawia się konkurencja.

Zarekomendowano uelastycznienie we wprowadzaniu programów lekowych i zmian, dzięki którym zoptymalizowany zostanie czas wejścia w program. Ponadto, nastąpić powinna modyfikacja pomiaru efektów leczenia prowadząca do wprowadzenia systemu, dzięki któremu zamiast mierzyć stopień dopasowania do procedur, mierzony będzie właściwy efekt (tzw. value based management).

Najbardziej istotnym wnioskiem, był fakt, że bezpieczeństwo pacjentów i skuteczność leczenia hematologicznego w największym stopniu zależy od dostępu do terapii, bowiem jest to instrument, który będzie decydował o skuteczności. Rolą regulatorów jest zapewnienie dostępności i poprawa organizacji opieki na poziomie ośrodków, aby lekarze skupić się mogli na potrzebach pacjenta.

Tego samego dnia odbyły się wykłady:

  • Obecne i przyszłe terapie w leczeniu szpiczaka plazmocytowego - prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
  • Badania i obraz krwi w szpiczaku plazmocytowym - prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
  • Wykład motywacyjny – Redaktor Zbigniew Wojtasiński, autor książki „Życie z rakiem”

Drugi dzień konferencji skupiał się głównie na problemach pacjentów ze szpiczakiem, skutkach ubocznych i leczeniu wspomagającym. Uczestnicy mogli wysłuchać następujących prelekcji:

  • Najważniejsze problemy polskich pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego - mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
  • Polineuropatia w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Kazimierz Tomczykiewicz Klinika Neurologiczna, Wojskowy Instytut Medyczny Warszawa
  • Leczenie wspomagające u chorych na szpiczaka plazmocytowego prof. dr hab. n. med. Iwona Hus Uniwersytet Medyczny w Lublinie
  • Zaburzenia odporności u pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
  • Życie ze szpiczakiem plazmocytowym: jak sobie radzić z efektami ubocznymi po terapii? prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM we Wrocławiu

Trzeciego dnia kongresu skoncentrowaliśmy się z kolei na kwestii dostępności do terapii, świadomego podejmowania decyzji i budowaniu relacji z lekarzem. Tego dnia odbyły się następujące wykłady:

  • Dostęp do terapii w chorobach rzadkich - dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
  • Jak czytać oznaczenia laboratoryjne przy wynikach badań? mgr Donata Szymczak – analityk laboratoryjny
  • Choroba kostna w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Alicja Baranowska Oddział neuroortopedii - Szpital im. prof. M. Weissa Konstancin-Jeziorna
  • Prawa pacjenta adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka
  • Interaktywny wykład ,,Relacja lekarz-pacjent” - Mariola Grabarczyk, mgr Ryszard Bazela

Moderatorami kongresu były Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita i Emilia Demczur, Wiceprezes Fundacji. Organizację konferencji wspierali Ryszard Bazela, Irena Borczyk i Anita Owczarek. W kongresie udział wzięło ponad 100 osób. Spotkał się on z dużym zainteresowaniem mediów jak i decydentów. Inicjatywa objęta została honorowymi patronatami Polskiej Grupy Szpiczakowej i Polskiego Koncorcjum Szpiczakowego. Projekt został dzięki grantom edukacyjnym firm: Celgene, Janssen i Amgen.

Linki do publikacji prasowych:

https://zdiagnozuj-szpiczaka.pl/dla-pacjentow/materialy-edukacyjne/prof-giannopoulos-potrzebne-sa-nowe-leki-w-leczeniu-szpiczaka-plazmocytowego/

http://warszawa.tvp.pl/36173167/terapia-jest-refundowana-w-kazdym-kraju-ue-oprocz-polski

http://www.medexpress.pl/wieslawa-adamiec-liczylismy-na-refundacje-teraz-liczymy-ludzi-ktorzy-umieraja/69642

http://m.newsweek.pl/wiedza/zdrowie/czy-w-polsce-chorzy-na-szpiczaka-musza-zyc-krocej-niz-na-zachodzie-,artykuly,423563,1.html

https://www.youtube.com/watch?v=YZC8xKbGwbk

http://www.superstacja.tv/wiadomosc/2018-02-22/szpiczak-wciaz-zabija-pacjenci-walcza-z-czasem-ministerstwo-ma-go-pod-dostatkiem/
12 grudnia 2018 r. INNE Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim – część relaksacyjna 12 grudnia 2018 r. WIDEO KRAJOWY DZIEŃ PACJENTÓW ZE SZPICZAKIEM MNOGIM – materiał video 22 listopad 2018 r. KONFERENCJE Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim 24 wrzesień 2018 r. INNE Polskie Konsorcjum Szpiczakowe oraz Fundacja Carita zaprasza... 04 wrzesień 2018 r. WIEDZA Wrzesień miesiąc świadomości 04 wrzesień 2018 r. INNE Nowe forum dla pacjentów 31 lipiec 2018 r. INNE Z głębokim żalem i smutkiem żegnamy Prezes Fundacji Carita 30 maj 2018 r. WYDARZENIA Warsztaty w Darłówku 10 maj 2018 r. INNE Odeszła nasza serdeczna koleżanka 16 kwiecień 2018 r. LEKI Polscy pacjenci nie mogą korzystać w pełni z rewolucji... 04 kwiecień 2018 r. WYDARZENIA Kwiecień pod znakiem Ogólnopolskiej Kampanii... 20 marzec 2018 r. INNE ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 06 marzec 2018 r. Wiedza PORADNIK HEMATOLOGIA DO POBRANIA 20 luty 2018 r. wydarzenia Recenzja z Krajowego Kongresu dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 12 luty 2018 r. wydarzenia I Kongres Fundacji Małgosi Braunek "Bądź integralny w zdrowiu" 9 luty 2018 r. KONFERENCJE Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 25 styczeń 2018 r. INNE Prośba o pomoc Mariolce Grabarczyk 20 grudnia 2017 r. KONFERENCJE Zaproszenie na kongres „Bądź integralny w zdrowiu” 5 grudnia 2017 r. LEKI Pomalidomid – staranie o refundację 2 grudnia 2017 r. LEKI Debata Medexpresu: Szpiczak plazmocytowy „Chorzy żyją od leku do leku” 18 październik 2017 r. WIEDZA Zapraszamy do wzięcia udziału w webinarium 11 sierpień 2017 r. KONFERENCJE Zaproszenie na III Ogólnopolski Dzień Pacjenta ze szpiczakiem mnogim 29 czerwiec 2017 r. LEKI Zmiany w dostępności leczenia onkologicznego 6 czerwiec 2017 r. WIEDZA Poradnik „Hematologia” już dostępny 2 maj 2017 r. WARSZTATY Zaproszenie na bezpłatne warsztaty

ARCHIWUM